Sebastián es un niño de 12 años. Tuvo problemas con el habla desde temprana edad. Fue llevado a múltiples terapias de lenguaje para superarlo. A veces habla consigo mismo y repite frases que se le mencionan. A veces camina solo mientras habla. Cursa 6to año y tiene un par de amigos con los que juega videojuegos. Sebastián es diferente a los demás por una sencilla razón.
Sebastián tiene un Trastorno Del Espectro Autista.
Desestigmatizando el autismo.
Durante varios años se ha visto a estas personas diferente a nosotros como “raros”, por no decir otros nombres. La verdad es que es difícil para todos cambiar percepciones formadas sobre estos temas. Aún más cuando han sido transmitidas a través de generaciones. Por eso mismo no nos debería sorprender que se siga estigmatizando esta enfermedad.
Esto no quiere decir que las personas en general tengan la culpa. El autismo es una enfermedad relativamente nueva, de la cual vamos adquiriendo nueva información al paso de los días. Esta nueva información es adquirida más rápido de lo que podemos divulgarla (así como con la mayoría de conocimiento).
Por esto, la necesidad de divulgación sobre esta enfermedad es importante. Para que podamos entender mejor a estas personas. Para entender cómo podemos ayudarlas a incluirlas a nuestros espacios de manera más eficiente. Para que podamos dar más importancia a las enfermedades mentales en general. El cambio comienza con uno mismo, educándose sobre el tema.
¿Qué es el autismo?
El Trastorno Del Espectro Autista se define como un trastorno neurobiológico que aparece en la primera infancia y se caracteriza por presentar deterioro en la comunicación e interacción social, así como comportamientos restringidos y repetitivos. Comúnmente lo llamamos autismo.
Su origen no está claro, pero se cree que hay una alteración en la comunicación entre las neuronas del cerebro.
Esto es causado por mutaciones en diferentes genes, responsables en su mayoría del desarrollo del cerebro. Un estudio encontró que hay una hiperexpansión de la superficie cortical del cerebro, que luego se relacionó con una disminución en las habilidades sociales.
También se han encontrado factores ambientales que podrían influir en la aparición de la enfermedad, como la edad paterna y materna mayor, parto prematuro y sobrepeso por mencionar algunos. Sin embargo, aún no hemos encontrado un agente único que sea el causante de esta enfermedad, lo cual dificulta el tratamiento.
Las dificultades que presentan.
Los comportamientos de las personas con TEA varían según la gravedad. Algunos pueden pasar desapercibidos si no los conoces. Estos eran tradicionalmente clasificados como Síndrome de Asperger, pero actualmente ya no se ocupa esta designación. La mayoría con este trastorno necesitaran ayuda toda su vida.
Una de las características de ellos es la dificultad de manejar habilidades sociales. Justamente esto es porque varios casos se diagnostican en la edad preescolar, ya que hay una mayor demanda de interacción y participación con otros compañeros. Justamente por esta razón, es que muchas veces se les estigmatiza. Los ven alejados del ámbito social.
Muchos de ellos tienen interés en entablar una relación con los demás, pero se les dificulta el “como” hacerlo.
Otro problema que tienen es la comunicación. Es usual que tengan retraso en el desarrollo del habla, y dificultades en la comunicación no verbal. Algunos no mantienen contacto visual incluso cuando se les habla; mientras que otros tienen una limitada expresión facial y emociones. No es que carezcan de emociones, tienen dificultad para expresarlas.
Los casos más graves manifiestan movimientos motores repetitivos, como el aleteo de manos y movimientos de empuje y balanceo del cuerpo.
También se angustian fácilmente con cambios en su rutina diaria y el posicionamiento de objetos en su casa o ambiente. Son vulnerables ruido fuerte como el de las sirenas, y pueden reaccionar gritando. Esto se debe a que son demasiado sensibles a estímulos externos y procesan la información diferente e a nosotros.
Tienen un talento descomunal.
Si nunca has escuchado hablar sobre Temple Grandin, recomiendo que busques una breve historia sobre ella. Temple Grandin es una psicóloga especializada en comportamiento de animales con un doctorado en zoología. Tiene trastorno del espectro autista y es una de las personas que ha relatado la experiencia de vivir con tal enfermedad.
Comenzó a hablar hasta los 3 años y fue inicialmente diagnosticado con daño cerebral. En aquel entonces, el autismo era una enfermedad naciente. Pero su madre hizo todo lo posible para que fuera tratada en Boston Children’s Hospital, que era líder en la investigación de niños con necesidades especialidades. Fue ridiculizada constantemente por el hecho de ser diferente.
Su contribución al mundo tiene mucho mérito. Desde temprana edad empatizo con los animales y se encargó de que fueran tratados éticamente. Desarrollo diferentes sistemas ganaderos, entre ellos, un matadero que estaba diseñado con caminos curvos, lo cual calmaba a los animales y los relajaba. Su sistema ha permitido el aumento de la producción de carnes a nivel mundial.
El Sindrome de Savant.
Es innegable que su inteligencia era superior a la de muchos. Se teoriza que personas con ciertas deficiencias en algunas áreas, se ven compensadas en otras, como el arte, música y otros. Esto es comúnmente conocido como el Síndrome De Savant, y está representado en su mayoría, por personas con Trastorno Del Espectro Autista.
Un caso más reciente es el cantante ganador del America’s Got Talent 2019, Kodi Lee.
Cautivo a toda la audiencia con sus increíble voz y habilidad musical. En un joven diagnosticado con TEA y es ciego. A pesar de sus dificultades, aprendió a tocar piano y a cantar. Seguramente rompió todo pronóstico que se le había dado. Su madre siempre le ayudo y le fomento a desarrollar sus habilidades musicales.
Esto no quiere decir que todo el Trastorno del Espectro Autista se caracterice por esto, pero es importante mencionarlo. Muchas personas relacionan el autismo con déficits intelectuales, y es necesario romper con esa cadena de pensamiento, ya que muchos expresan habilidades especiales y creativas.
Hablan un lenguaje completamente diferente al que nosotros normalmente entendemos.
El futuro del autismo.
Ahora en día, el autismo es 10 veces más común que en los años 80. Esto no quiere decir que estén aumentando los casos de autismo, es probable que haya infradiagnosticado a muchos niños en aquel entonces. No existían las herramientas que tenemos ahora en día. Actualmente la OMS estima que el 1% de la población mundial infantil padece esta enfermedad.
Esta cifra representaría que tenemos un problema de salud mundial, que sigue en crecimiento y que aún no hemos logrado resolver. Los tratamientos de ahora en día intentan trabajar las habilidades menos desarrolladas del niño, como el lenguaje y comportamiento. La mayoría necesitara ayuda toda su vida.
Tampoco hay una “cura” para el autismo. Resultaría muy difícil encontrar una ahora, por el origen multicausal de esta enfermedad. Muchos científicos se han enfocado en un diagnóstico temprano para poder desarrollar y adaptar al infante a su ambiente, y parece ser el camino de la mayoría de la comunidad científica.
Una cura para el autismo no viene libre de problemas éticos. Muchos adultos con TEA han dado su opinión negativa ante una “cura”. Para nosotros, a ellos los vemos diferentes. Pero desde la perspectiva de ellos, nos ven a nosotros como los diferentes y extraños. Lo normal y lo diferente depende de los ojos del espectador.
¿Cómo podemos ayudar?
La inclusión a los diferentes ámbitos, ya sean escolares hasta laborales dependerá bastante del grado de autismo.
Representa un espectro del cual todavía estamos aprendiendo. Sin embargo, simples acciones como la educación a todas las personas pueden ayudar. De igual manera, educar a los maestros sobre cómo tratar a personas con autismo mejoraría el entorno académico de ellos.
Temple Grandin menciona la importancia de sacar al niño con autismo fuera de su zona de confort de vez en cuando, pero nunca darle sorpresas muy fuertes que lo pudiesen alterar. También es necesario darles su espacio, y desarrollar cualquier rasgo de creatividad o de habilidad que tengan, siempre ayudándolo y protegiéndolo en el camino.
Falta mucho por conocer sobre el autismo. Pero el tiempo nos ira dando nuevas respuestas sobre cómo funciona el cerebro de ellos. La próxima que vez que te encuentres con una persona con Trastorno del Espectro Autista, intenta hablar un poco con ella si es posible. Podrías llevarte una bonita sorpresa.
“Soy diferente, pero no menos” – Temple Grandin.
Bibliografia:
- Daniel E, Menashe I. Exploring the familial role of social responsiveness differences between savant and non-savant children with autism [Internet]. Nature News. Nature Publishing Group; 2020 [cited 2022Apr1]. Available from: https://www.nature.com/articles/s41598-020-59209-7
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- Aspectos Claves de Psiquiatria Infantil. 1st ed. CIB; 2014.
- Toro Greiffenstein J, Yepes Roldán L, Palacio Acosta C. FUNDAMENTOS DE MEDICINA Psiquiatria. 5th ed. Medellin: CIB; 2010.